Az ewiCare Medical Center tartós megoldást biztosít mindazoknak, akik visszatérő hasi-, illetve mellkasi folyadékgyülemük miatt rendszeres kórházi kezelésre kényszerülnek. A tartós katéter kiváltja a kórházi tartózkodásokat azáltal, hogy lehetővé teszi az ismételt otthoni folyadéklebocsátást. Alábbi beszélgetésünk két szálon halad, mivel nemcsak H. Gyula vall a katéterbeültetésnek köszönhető életminőség-javulásról, hanem lánya, H. Nóra szempontjából is bepillantást kapunk ebbe a változásba.
Önök rövid előzetes egyeztetésünk során tétovázás nélkül vállalták ezt a beszélgetést. Elmondásuk szerint ezáltal segíteni szeretnének az érintett betegeknek abban, hogy az ewiCare rendelő szolgáltatásáról tudomást szerezzenek. Ha egy ilyen indíttatás megszületik valakiben, az egy sor tapasztalat alapján történik – kedves Gyula, meséljen ezekről…
H. Gyula: Hetente kétszer-háromszor jártam kórházba hascsapolásra. Mindig időpontot kellett egyeztetni a nagy kórházi leterheltség miatt, és minden alkalommal elég sokat kellett várni. Ez nem volt túl kellemes, tudván, hogy pár nap múlva újra mennem kell, és esetleg akkor is több órát fogok ott eltölteni hasonló közérzettel. Ráadásul manapság annyi a vírus, a kórházban az emberek között megnő az esélye a megfertőződésnek. Állapotomból kiindulva egyébként is fogékonyabb vagyok arra, hogy elkapjak valamilyen betegséget.
Egy-egy csapolás alkalmával mennyi folyadékot távolítottak el?
H. Gyula: Ez változó volt, mert az ember ilyenkor elkezd kísérletezni. A lecsapolt mennyiség attól függött, hogy mennyi folyadékot ittam. Egyszer a főorvos asszony rájött, hogy kevés a folyadékbevitel, és kezdek kiszáradni. Egy-egy alkalommal általában 4-5 liter jött le, ha azt akartam, hogy a főorvos asszony ne csípjen kevés folyadékfogyasztáson. Egy orvos ezt látja, ha az ember száját, nyelvét, bőre színét megnézi. Ezen kívül nem túl kellemes, hogy az ember mégiscsak érez fájdalmat beavatkozáskor, hiába érzéstelenítik. Mindez számomra elég megterhelő volt, különösen annak tudatában, hogy a következő hetekben is menni kell.
Ezek a megterhelő körülmények késztették Önöket arra, hogy más megoldást keressenek?
H. Nóra: Igen, én kezdtem utánanézni az interneten, mert feltételeztem, hogy nem mi vagyunk az elsők, akik ezzel a problémával szembesülünk, és kétkedtem abban, hogy megoldást jelent néhány naponta felkeresni a kórházat csapolásért. A netes keresgélés során találtunk rá az ewiCare rendelőre. Arra gondoltunk, hogy ha egy kicsit is könnyít édesapámon, és levesz stresszt mindkettőnk válláról, akkor érdemes megpróbálni. A döntés nagyon hamar megszületett a honlapon levő leírás és videók alapján.
H. Gyula: Amikor rátaláltunk és nézegettük, örültünk a lehetőségnek. Megkérdeztük a főorvos asszonyt is a terápiáról: javasolta, hogy próbáljuk ki, mert hallotta, hogy több embernek már megkönnyebbülést jelentett.
Ezek után hogyan alakultak az események?
H. Nóra: Pont a karácsonyi szezonban történt mindez. Előtte volt édesapámnak egy nagyon kellemetlen kalandja a sürgősségi betegellátó osztályon, mert az ünnepek alatt csak oda tudtunk fordulni, az onkológiai ambulancia nem volt nyitva: „gyenge” 14 óra telt el az indulásunktól a hazaérkezésig. Mivel azokban a napokban történt a netes keresgélés és az ewiCare megtalálása is, felhívtam rendelőt, mert úgy sejtettem, hogy édesapám nem bír ki még egy olyan „kalandot”, mint amilyet a sürgősségi betegellátó osztályon megtapasztaltunk. Az ewiCare rendelő biztosított számunkra egy időpontot a két ünnep közötti időszakban.
Karácsony előtt, az onkológiai osztályon tett utolsó látogatásunkkor elmondtuk a kezelőorvosnak, hogy rátaláltunk erre a lehetőségre. Kérdeztük, hogy mit tud róla, van-e valami kontraindikációja édesapám esetében. Elmondta, hogy a saját praxisában nincs tartós katéteres betege, de tudja, hogy más onkológus kollégáinál van ilyen beteg, és jókat hallott tőlük erről a kezelésmódról. [AK1]
H. Gyula: Beültetés előtt tanulmányoztuk az otthoni csapolás menetét, a rendelőben is kaptunk felvilágosítást róla beavatkozás után. Az ember az elején egy kicsit bénázik otthon, de könnyen elsajátítható. A mai napig úgy érzem, hogy ez egy nagyon jó választás volt. A beültetés 20-25 perc alatt megtörtént, és egyáltalán nem volt rosszabb, mint egy paracentézis a kórházban. Tényleg nagy segítség ez az eszköz, megkönnyíti az ember életét szellemileg és fizikailag is.
H. Nóra: Érzékelem édesapámon azt, hogy a rendkívüli stressz megszűnt. A korábban négy-öt naponta nagy mennyiségben lebocsátott folyadék nagyon megviselte őt. Hiába érezte magát jobban utána, legalább két-három napig tartott, mire összeszedte magát. Akkor viszont elölről kezdődött az egész: azért volt újra vacakul, mert megint ott volt a folyadékgyülem.
Említették, hogy a katéterbeültetéssel megszűnt a gyakori kórházlátogatás, megszűnt a stressz, sőt azt is, hogy szellemileg és fizikailag is könnyebb az élet. Ez mit jelent?
H. Gyula: Van kedvem kimozdulni. Szép nyugodtan elsétálok a közértbe, hamarabb a kezembe veszem a könyvet. De addig ez nem volt lehetséges, amíg tudtam, hogy csak az adott időpontban szabadulok a folyadéktól a kórházban úgy, hogy közben már egyre nehezebbé vált a levegővétel és a megfelelő testhelyzet megtalálása. Most alvás szempontjából sokkal kipihentebb vagyok, pont azért, mert nem nyomja úgy a folyadék a hasamat és mellkasomat, kapok levegőt. Merek többet inni enni, tehát a fizikai állapotom is jobb lett. Katéterbeültetés előtt a doktor úr megkérdezte, melyik oldalamon szoktam aludni. Mondtam, hogy mindig is a jobb oldalamon aludtam, ezért a bal oldalra került a katéter – tehát még ez is összejött, ez így klassz.
Kedves Nóra, egy betegség folyamán a bekövetkező pozitív és negatív változások nemcsak a beteg történetét alakítják, hanem a családtag életét is. Az eddig elmondottak hogyan érintették a mindennapjait?
H. Nóra: Vagyok olyan szerencsés helyzetben, hogy a munkáltatóm kifejezetten kedvesen és megértően viszonyult a helyzethez: azokon a napokon, amikor édesapámmal meg kellett jelenni a kórházban, a nap hátralévő részében otthonról tudtam dolgozni. De ez egyáltalán nem volt ideális állapot.
H. Gyula: A lányom nagyon szereti a munkahelyét. A stresszemhez az is hozzájárult, hogy attól tartottam, előbb-utóbb csak megunják a főnökök a kórházi időpontok miatti hiányzásait.
H. Nóra: Nagyon örülök, hogy édesapám a katéterbeültetés mellett döntött. Sokkal kevésbé stresszes, én is sokkal kevésbé izgulok, amikor elmegyek dolgozni. Az otthoni folyadéklebocsátás lényegesen rövidebb a kórházinál, a hozzá kapcsolódó teljes műveletsorral körülbelül 45 perc alatt végzünk úgy, hogy édesapám kényelmesen tudja a saját szobájában, a saját ágyában ezt végigélni. Ez számomra nagyon nagy könnyebbség, főleg azért, mert látom, hogy édesapám életkedve visszatért, eszik, iszik, van kedve olvasni, van kedve kimozdulni. Van kedve beszélgetni, sokkal többet, mint korábban, és a gondolatai homlokterét nem csak az tölti ki, hogy „tegnap voltam, és holnapután már megint mennem kell a kórházba”.
Nem mellesleg a kizökkent munkahelyi rutin is visszatérhetett a medrébe… A szoros együttműködésük hogyan zajlik az otthoni folyadéklebocsátások esetén, ki mit csinál?
H. Nóra: A katéter beültetése után a doktor úr utasítása szerint napi szinten csapoltunk a varratszedésig, mivel lapos has elérésére kellett törekedni. A varratszedés megtörtént másfél-két hete, azóta visszavettünk a folyadéklebocsátásból, és minden második napon intézzük. Ez úgy szokott történni, hogy édesapám szól, hogy ezt szeretné. Akkor bemosakszunk mindketten szappannal, illetve fertőtlenítőszappannal, és teljesen tiszta ruhába öltözünk át. Utána a videóban meghatározott lépéseket követjük. Úgy gondolom, hogy minden higiéniás lépést maximálisan betartunk, sőt még túl is biztosítjuk magunkat a nyakig bemosakodással meg a mindig tiszta ruhával mindkettőnkön, de így érezzük jól magunkat. A műveletsor egyszerű, a rutin nagyjából már a harmadik csapolásnál kialakult.
Ha van olyan beteg, aki hasonló problémával küzd, és esetleg hezitál, ugyanakkor az anyagi lehetőségei megengedik az eszköz beültetését, akkor szeretnénk őt bátorítani, hogy ne hezitáljon: az első pillanattól kezdve rendkívül nagy segítség.
Melyik napszakban szokták a folyadéklebocsátást elvégezni?
H. Gyula: Eddig minden alkalommal estefelé 6-7 óra táján.
Így pihentetőbb lehet az alvás is…
H. Gyula: Pontosan így van. Csapolás után még legalább egy órácskát pihengetek, mert úgy érzem, hogy ez jó. Tudom ajánlani mindenkinek, hogy ne pattanjon fel rögtön utána.
Említették, hogy varratszedésig naponta csapoltak. Beszélgetésünk idején a varratszedés óta is eltelt valamennyi idő, most már az esetleges diszkomfortérzet diktál a csapolás gyakoriságában. Mi az a bizonyos érzés, ami jelzi, hogy csapolásra van szükség?
H. Gyula: Ez még nem alakult ki. Nem várom meg azt az érzést, ami a kórházi kezelések előtt jellemző volt: hogy már ne kapjak levegőt, hogy érezzem a mellkas vagy gyomor tájékán a szorítást. A folyadékgyülem alakulását lehet látni: megnő az ember hasa, ha több van rajta. A folyadékbevitelre is jobban oda kell majd figyelnem, most már kicsit bátrabb lehetek.
H. Nóra: Azt vettük észre, hogy nagyon sok dologtól függ: hogyan alszik, mennyit mozog, mit eszik, mennyit iszik. Tehát még a tapasztalás zajlik, egyelőre átálltunk a kétnaponta történő csapolásra, ez úgy tűnik, hogy komfortos édesapámnak. Mindig marad egy pici rajta, ahogy a doktor úr is ajánlotta, de még nem kezdenek kialakulni a tünetek, amiket az előbb említett.
A katéterrendszer segítségével kísérletezni is nyugodtan lehet…
H. Gyula: Pontosan. Lehet egy kicsit pocakosabbra hagyni. Az nem volt jó, amikor a kórházban egyik alkalommal nagyon belelendültek, és több mint 6 litert levettek. Utána legszívesebben elvágódtam volna, mondtam is, hogy én még nem kelek föl, még maradnék, ha lehet. Akkor szerintem az utolsó csöppig ki lett préselve a folyadék. Kicsit pocakosabbra hagyni, az a jobb megoldás.
A visszatérő folyadékgyülemről beszélgettünk leginkább, mert ez legtöbbször komoly gondot okoz az érintetteknek, de szem előtt tartjuk, hogy ez egy alapbetegség kísérő tünete. Mi a helyzet most az alapbetegséggel?
H. Nóra: Édesapámnál adenokarcinóma típusú vastagbéldaganatot állapítottak meg 2019-ben. Akkor resectio történt a vastagbélben, és már két évvel később áttétet adott a májban. Májresectio történt, a máj több mint kétharmadát eltávolították, aztán sajnos további áttétet adott a csontokra: gerincre, bordákra, szeméremcsontra, majd újabbat a hashártyára. Ekkor alakult ki az ascites, így kerestük fel az ewiCare rendelőt. Édesapámnak ez idő alatt negyvennél is több széria kemoterápiája volt különböző terápiás típusokból. Némelyik működött, más kevésbé, és volt olyan, amit ő nem bírt fizikailag.
