A visszatérő hasúri folyadékgyülem (ascites) rendszeres kórházi kezelése visszatérő küzdelmet is jelent az idővel, körülményekkel, közérzettel, a családi élet állandó kizökkenésével. S. Erika az alábbi beszélgetésben ezt a problémakört – nemcsak saját tapasztalatai alapján, hanem betegtársaira is gondolva – nagyon érzékletesen világítja meg, ezen túlmenően pedig arról is beszámol, hogy a folyadékgyülem kezelésével kapcsolatos problémái hogyan oldódtak meg a tartós katéter beültetésével.
Ön úgy fogalmazott, hogy nagyon szívesen nyilatkozik a tartós katéterhez fűződő tapasztalatairól, mert „sok az elkeseredett ember”, és reméli, hogy történetével segíthet nekik. Hogyan látja, mi jellemző a visszatérő folyadékgyülemmel küzdő betegek helyzetére?
Ha valakinek hasűri folyadékgyülemmel kapcsolatos problémái vannak, ez egy elég nehéz helyzet, a lehetőségek tartós katéter nélkül jelen pillanatban területileg nagyon eltérőek. A beteg általában vagy egy gasztroenterológiára tud menni (bár nem biztos, hogy tudnak ott vele bármit kezdeni), vagy a sürgősségi ellátást veszi igénybe, ahol szintén nem szívesen fogadják. Ellátják nyilván az embert, de hosszan kell várakozni, az egész nap rámegy általában erre, a kezelés minden alkalommal beavatkozással jár. Onkológián is végeznek tudtommal csapolást, de nem mindenhol – van, ahol elküldik az embert. Beszéltem egy beteggel, akit elküldtek, mert ott ilyet nem végeznek. Tehát kicsit „mostohagyerek” státuszban van ez az egész problémakör, az embert kétségbe ejti a bizonytalanság: vajon segíteni fognak-e, tudnak-e egyáltalán segíteni. Kórházi csapolásokra legtöbben akkor mennek el, amikor már jelentős diszkomfortot tapasztalnak, tehát megvárják, amíg már nem érzik túl jól magukat – ez nagy kilengést okoz a szervezetnek. Nekem 10-12 litereket csapoltak, ezeket a mennyiségeket egyszerre, körülbelül másfél óra alatt engedték le – nem hiszem, hogy ez jót tesz, dehát kórházban nyilván erre van lehetőség.
Hogyan kezdődtek a folyadékgyülemmel kapcsolatos problémái?
A hasvízkór 2025 áprilisában jelent meg, aztán addig fokozódott, amíg végül kórházba kerültem. Rettenetesen éreztem magam, nagyon feszített, a légzés nehéz volt, mert a rekeszizmot felnyomta az a sok hasvíz, a hátam is fájt. Vártam, amíg bírtam, mert nincs jó tapasztalatom a kórházakkal. Nem kellett volna, csak reménykedtem, hogy ez megáll, javul, mert hát szedtem vízhajtót – ami sajnos nem segített. A kórházba érkezve bizonytalan körülményeket tapasztaltam. Megkezdték a kivizsgálásomat, de nem tudták, mit csináljanak velem: ki szúrjon meg, megszúrjanak-e egyáltalán. Ez ráadásul este volt. Végül találtak egy doktornőt ebben a kis vidéki kórházban, aki már végzett ilyet, ő megszúrt engem – ez már fenn zajlott a belgyógyászaton. Leengedték a folyadékot (10 liternyit), ez hatalmas megkönnyebbülés volt, de nagyon nagy sokk is a szervezetemnek, így nem is engedtek fölkelni akkor. A hasamra kötést tettek, mint a kismamáknak régen szülés után – valószínűleg indokolt is volt, mert nagyon hirtelen összeesett a hasam. Szinte megváltásként éltem meg a csapolást. Elmondták, hogy a hasvíz valószínűleg vissza fog térni – nyilván az alapbetegségem miatt, mely emlődaganat petefészek-érintettséggel. Már a pár napos kórházi tartózkodás alatt is tapasztaltam, hogy elkezdett újratermelődni a folyadék.
Egy ilyen megrázó élmény után mi volt a következő lépés?
Ezután humánusabb körülményekre kerestünk lehetőségeket, így találtuk meg az ewiCare rendelőt interneten. Még akkor is reménykedtem, hogy ez viszonylag rövid távú nehézség lesz. A csapolás a rendelőben fájdalommal járt – mint utólag kiderült, egyedi problémám van, a bőröm érzékeny. A környezet és a bánásmód nagyon kellemes és kedves volt, de a fájdalom miatt mégis elrettentő. Akkor is volt már szó a tartós katéterről, a személyzet tájékoztatott erről, viszont én még reménykedtem, hogy ez esetleg egy rövid távú dolog lesz, és nem feltétlenül szükséges a tartós katéter. Ez sajnos nem így lett, mert utána még jó néhányszor el kellett szenvednem a sürgősségi ellátást, akkor már csak a sürgősségi fektetőben. Volt, hogy órákig kellett várnom a befektetésre, esetleg az orvosra, vagy csak arra, hogy a papírt megírják. Így egész napok mentek el.
Hányszor történt ilyen módon csapolás?
Legalább tízszer.
Milyen időközönként kellett elvégezni?
Eleinte kéthetente, aztán már másfél hetente is. Ez a nagy mennyiségű egyszerre leengedés a szervezetet arra ösztönzi (legalábbis nekem ez volt a tapasztalatom), hogy még többet termeljen. A hirtelen leengedés negatívan befolyásolta a keringésemet, közérzetemet. Olyankor mindig összeomlottam, összeestem, és két-három nap kellett ahhoz, hogy valamennyire regenerálódjak. Eltelt egy bő hét, és megint összegyűlt akkora mennyiség, hogy az már nagyon diszkomfortos volt – akkor meg már attól éreztem nagyon rosszul magam. Ilyen spirálban teltek ezek a hónapok. És azon a ponton már rászántuk magunkat a tartós katéter beültetésére: újra felkerestük az ewiCare rendelőt, mert a hónapok tapasztalataiból láttuk, hogy ez nem egy rövid távú probléma.
Nem tántorította el a korábban érzett fájdalom?
Alapból oldott hangulatban érkeztünk, a doktor úr is közvetlen volt az előzetes vizsgálat során és a műtőben. A szokásos bőrfelszíni fájdalom ez alkalommal is megvolt, de most el tudtam mondan, így a félelem mellett is teljesen pozitív élményként maradt meg bennem a beültetés. Aztán megtörtént a betanítás az otthoni csapolás folyamatáról, ez viszonylag egyszerű művelet. Feltettük a kérdéseinket is – a közellátásban nem mindig van idő kérdésekre meg a beteg ügyes-bajos dolgaira, de itt erre is volt idő. Nem volt várakozás, plusz feszültség, szorongás.
Mit érez most, hogy gyakorlatilag korlátlan időre be van ültetve az érzékeny bőrfelszín alá egy kis cső?
Nem érzek semmilyen fájdalmat, még kellemetlenséget sem. A katéter legnagyobb előnye az, hogy nincs beavatkozás a szervezetbe. Viselése fájdalommentes, de óvatosan kell vele bánni, nem szabad megrántani. Előfordult egyszer-kétszer, hogy egy picit megrántottam, az minimális fájdalommal járt. Ilyenkor bepirosodik a bőr, de fertőtlenítem, és egy-két nap alatt teljesen helyrejön. Csapolás után a szettben levő kötszerekkel lekötjük a katétert, onnantól kezdve nem zavar semmiben.
Elárulhatjuk életkorát az olvasóknak?
Én most 41 éves vagyok. Amikor az alapbetegségem kiderült 2023-ban, 38 voltam.
Hogyan emlékszik vissza arra a pillanatra?
Igazából már előtte is gyanakodtam. Eleinte próbálták eltussolni, mert amikor csomót találtam a mellemben, még szoptattam. Próbálták azt mondani, hogy biztos csak a szoptatástól van, még mammográfiára sem akartak időpontot adni. Aztán magánellátásban elmentem ultrahang-vizsgálatra, ott derült ki. Mondta a doktornő, hogy ezzel mindenképpen onkológiára kell menni. Összeomlottunk mindannyian. Aztán az állami ellátásban felállítottak egy kezelési tervet, elkezdtem egy kemoterápiás kezelést. Az onkológus doktornő szerint hatott, de én egyre rosszabbul éreztem magam testileg-lelkileg, úgyhogy abbahagytam.
Két évvel később úgy kezdett termelődni a folyadék, hogy eleinte volt egy eltűnő-visszatérő jellege. Egy adott ponton viszont három hét alatt összegyűlt a 10 liternyi mennyiség. Attól kezdve már csak szúrásokkal lehetett kezelni.
Hogyan zajlanak a mindennapok most, hogy ezek a szúrások a katéter beültetésével megszűntek?
A rendszeres kórházi kezelés nemcsak az én időmet borította fel, hanem a férjemét és a kislányomét is, tehát igazából most nekik is jóval könnyebb. A kislányomnak sokkal kevésbé riasztó az, hogy nem kell kórházba mennem. Ő is látja, ismeri az egész folyamatot, tudja, hogy „Anya megint csapol”, ez nem ijesztő számára. Van, hogy az üres zacskót elviszi a szelektívbe, adott esetben ideadja a fertőtlenítő sprayt. Tehát ez az életünk része lett. Látja, hogy Anya itthon van, Anya nyugodt – egy gyereknek ez a legfontosabb. Nem attól függ az életünk, hogy vajon mikor kell kórházba mennünk, kibírom-e még egy vagy két napig. Nem a hasvízkór köré kell építeni azt, hogy mikor mit tudok megtenni, hanem részt tudok venni családi eseményeken. Nincs az a kizökkenés, nincs az a kórházba menéssel járó sokk, nincs az ellátás, a körülmények sok bizonytalansága. El tudunk menni kirándulni (nagy túrákat nem teszünk, de példul egy kilátóba föl tudok menni), nincs mozgáskorlátozottság, mert nincs nagy mennyiségű folyadék a hasamban. A komfortérzetemnek megfelelő kis mennyiséget tudok csapolni, amikor szükséges – ez egyfajta kompetenciaérzést ad. Tudok háztartási tevékenységet végezni, hasznosnak érzem magam, nem vagyok tehetetlen, nem függök mások kegyelmétől.
Megrendülten beszélt az elmúlt évekről… Milyen fényt vetnek ezek a jelenre és a jövőre?
Igyekszem annyira része maradni a családnak és olyannyira ellátni az anyai szerepemet, amennyire csak lehetséges. Ezt az egész fejezetet életünk természetes részeként kezeljük, mert nem tehetünk jobbat. Őszintén beszélünk a kislányunkkal az ő szintjének megfelelően (most már 5 éves lesz). Másfél éves volt, amikor kiderült a betegségem. Nagyon hálás vagyok, hogy ennyi időt kaptam vele még. Remélem, hogy még sokkal többet is, de alapvetően a jelenben élünk. Az adott napért, az adott pillanatért vagyunk hálásak, az újabb élményekért.
