Február 11-e a betegek világnapja. Ha valakinek az egészségi állapotában negatív változás következik be, az kihat – a biológiai vetületeken túl – lelki, mentális állapotára, szociális helyzetére. A betegség az élet minden fontos területén olyan hosszabb-rövidebb ideig tartó átalakulást idézhet elő, amelyet az érintett komoly akadályként élhet meg mindennapi élete, tervei megvalósításában.
Hosszan lehetne sorolni azokat az egészségügyi fogalmakat, kifejezéseket, melyek leggyakrabban felmerülnek (általában sok-sok számadat kíséretében) a betegségek kapcsán. Álljon itt egy kis ízelítő ezekből: civilizációs betegségek, várható élettartam, szív- és érrendszeri betegségek, daganatos betegségek, mellékhatások, életmódváltozás, szűrővizsgálatok, életminőség, öregedő társadalom, egészségtelen táplálkozás, mozgásszegény életmód, prevenció, kórházi rendszer leterheltsége, káros szokások, krónikus betegségek, stressz, felelősség önmagunkért és a betegségünk alakulásáért. Mindezek részletes magyarországi statisztikákkal szoktak kiegészülni, melyek ritkán festenek pozitív képet: „húsz év alatt jelentősen növekedett a leggyakoribb betegségek előfordulása Magyarországon”, „3 millió feletti Magyarországon a krónikus betegek száma”, „elhízás tekintetében európai listavezető Magyarország”. Ezekkel párhuzamosan sok hír szól arról is, hogy milyen átfogó technológiai forradalom zajlik a gyógyászat legkülönbözőbb területein, és milyen nagy erőfeszítések zajlanak azért, hogy a legújabb vívmányok széles körben is elérhetőekké váljanak.
A fenti felsorolás és az említett törekvések egy fogalom köré rendezhetők, ez pedig az életminőség. A WHO meghatározása szerint az életminőség az egyén szubjektív érzékelése az életben elfoglalt helyét, az őt körülvevő kultúrát és értékrendszert, valamint saját céljait, elvárásait, normáit, aggályait illetően. Ennek az összetett értéknek a megőrzése a fő mozgatóerő a legtöbb beteg és hozzátartozó gondolkodásában, döntéseiben, cselekvésében.
Azok, akik súlyos betegséggel küzdenek, megtapasztalják az életminőség jelentős romlását, mivel alapbetegségük mellett gyakran komoly szövődményekkel is szembe kell nézniük. Ezek akár a betegségre összpontosított figyelem és energia nagyobb részét is kisajátíthatják, sőt sok esetben az életminőséget is jobban rontják, mint maga az alapbetegség. Ilyen szövődmény a szervi elégtelenség vagy daganatos betegség talaján kialakuló visszatérő mellkasi, illetve hasi folyadékgyülem. A folyadékgyülem okozta problémák (légszomj, hányinger, étvágytalanság, mozgási akadályozottság, feszítő érzés, belső szervek elmozdulása) olyannyira kellemetlenek és fájdalmasak lehetnek, hogy lépésre kényszerítik azt a beteget is, aki kitartóan hárítja a kórházi kivizsgálást és kezelést. A betegek a kellemetlen, kínzó tünetek mellett sajnos a kezelés során is nehezítő körülményekkel szembesülnek: gyakori kórházlátogatásokkal az újra és újra felgyülemlő folyadék eltávolítására.
Szakmai körökben egyre inkább hangoztatott és alkalmazott nézet az, hogy előrehaladott betegségek esetén előnyben kell részesíteni a minimálisan invazív eljárásokat az életminőség jobbítása érdekében. A visszatérő hasi és mellkasi folyadékgyülem említett problémáira az újabb orvostechnológiai törekvések mentén nyújt kényelmes, életminőséget jelentősen jobbító megoldást a tartós katéter, melyet Magyarországon az ewiCare Medical Center biztosít az érintett betegek számára.
Az ewiCare rendelő a katéterbeültetés után folyamatos kapcsolatot tart betegeivel és azok hozzátartozóival az otthoni folyadéklebocsátáshoz szükséges fogyóeszközök pótlása, illetve a katéterhasználat során felmerülő kérdések kapcsán, így pontos képet kap tapasztalataikról. Ezeket az alábbiakban foglaljuk össze (részletesebben pedig a rendelő honlapjának blogján olvashatók beteginterjúk formájában):
- az érintett betegek gyakran aszimptomatikusak: több betegnél előfordul, hogy a folyadékgyülem kialakulása az első jele a súlyos betegségnek, az indítja el a további vizsgálatokat
- az ewiCare betegei közül sokakban a rendszeres és kimerítő kórházi kezelések során merül fel a kérdés, hogy azok valóban megoldás jelentenek-e a visszatérő folyadékgyülem kezelésére; a rendkívüli időigényesség mellett nyugtalanítja őket a fertőzések, vérzés lehetősége is
- a rendszeres kórházi kezelések jelentősen meghatározzák az érintett hozzátartozók napi rutinját, munkavégzését, erőnlétét is (a betegeket pedig ez sokszor legalább annyira aggasztja, mint saját helyzetük)
- a fájdalmas kórházi kezelések nyomán többen félelemmel, szorongással telve érkeznek tartós katéter beültetésére, a beavatkozás után viszont szinte teljes fájdalommentességről, azonnali megkönnyebbülésről számolnak be
- legtöbben internetes keresés során találják meg a tartós katéter lehetőségét, de egyre többen kapnak pozitív megerősítést szakorvostól a terápiával kapcsolatban, ez növeli a bizalmukat, gyorsítja döntésüket – az egyébként is sürgető helyzetben ez lényeges szempont
- visszatér a mindennapi tevékenységekhez szükséges életerő és önállóság
- ahol előrehaladott alapbetegség áll fenn, és a szervezet már nagyon legyengült állapotban van, ott még inkább kiemelkedő szempont az, hogy a terápia otthon elvégezhető
- a folyadékgyülem kontrollja a beteg kezébe kerül, nem külső körülmények határozzák meg: kezelheti folyadékgyülemét a tünetek elviselhetetlenné válása előtt, megszűnik a kényszerű kórházi várakozás, az ismételt szúrás, a késleltetett hatású vagy mellékhatású gyógyszerek alkalmazása pedig csökkenthető, esetleg megszüntethető
- hasi folyadék esetén a kórházi nagyvolumenű paracentézis annyira igénybe veszi a szervezetet, hogy sokszor napokig tart a regeneráció; a tartós katéterrel végzett kis mennyiségű, gyakoribb folyadéklebocsátás után szinte azonnal (esetleg rövid pihenő beiktatásával) visszatérhet a beteg a napi teendőihez
- mellkasi folyadék esetén a fájdalom és a fáradtság mellett a légszomj a legkellemetlenebb tünet akkor is, ha az nem erős; tartós katéter segítségével a tünet minden esetben azonnal enyhíthető, az érintett betegek pedig megalapozottan reménykednek a spontán pleurodézisben a gyakran ismételt otthoni folyadéklebocsátás következményeként
- betegek és hozzátartozók egyöntetű tapasztalata az, hogy a csapolás menete könnyen, gyorsan elsajátítható művelet
- a jelentős életminőség-javulás hatására többen szívesen osztják meg a tapasztalataikat a rendelő internetes felületén keresztül azért, hogy betegtársaik is kellő időben értesüljenek a tartós katéter beültetésének lehetőségéről és előnyeiről
Az ewiCare rendelő munkatársai reménykednek abban, hogy e tapasztalatok hozzájárulnak a visszatérő folyadékgyülemmel kapcsolatos tájékozódáshoz, és ahhoz, hogy az érintett betegek közül minél többen részesüljenek a terápia életminőséget nagyban javító hatásáról.
