Mérföldkőhöz érkezett a mellűri és hasűri folyadékgyülem tartós katéterrel történő otthoni kezelésének lehetősége Magyarországon. Nyolc évvel ezelőtt indítottunk eljárást, hogy a terápia társadalombiztosítási finanszírozásba kerüljön. Ez az eljárás azóta is tart: habár a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) a technológiát befogadásra alkalmasnak ítélte, a végleges minisztériumi döntés még várat magára.
Ez az ősz mégis mérföldkő, hiszen ez alkalommal történt meg először, hogy egy beteg egyedi méltányossági kérelme pozitív elbírálással zárult a NEAK-nál, és hamarosan átesik a katéter beültetésen. R. Anikó igazi harcos, akinek sokszor kellett már bizonyítania élete során helytállását, határozott önérvényesítő képességét. Elmesélte nekünk, hogyan hallott egyáltalán a katéterről (a visszatérő hasi folyadékgyülem otthoni kezelésének lehetőségéről), és hogyan jutott lépésről lépésre előrébb az egészségügyi ellátó rendszer útvesztőjében.
„A terápiát is én találtam meg. Rászántam minden nap több órát, kutattam, telefonáltam, érdeklődtem – életösztön. Van egy nagyon jó onkológus ismerősöm, ő segített a tájékozódásban. Amikor megtaláltam az ewiCare-t, megkérdeztem tőle, hogy milyennek gondolja. A konklúzió az volt, hogy tökéletes megoldás addig, amíg meg nem találjuk a teljes megoldást.
Megint kutatni kezdtem, megkérdeztem, hogy van-e alapítvány a kezelés finanszírozásához, ránéztem a NEAK oldalára, hogy miket lehet támogatni. Ha nem okoz gondot egy Magyarországon nem elérhető gyógyszerre kért támogatás, akkor nem kellene gondot okozzon egy 1100000 Ft-os készülék sem. Sejtettem, hogy kórházon keresztül lehet intézni, csak akkor még nem tudtam, hogy van-e a kórháznak olyan orvosa, aki ezt meg tudja csinálni. Az lett volna a legkevesebb, mert a föld alól is előkerítünk egyet. Ha azt mondta volna a NEAK, hogy kifizeti a felét, összeszedtük volna családon belül a többit.”
Az első legfontosabb esemény tehát Anikó döntése volt, miután megértette a tartós katéter terápiájának kiemelkedő előnyeit. Elhatározása lendületet és kitartást adott neki ahhoz, hogy az érintett egészségügyi intézményeknél előrehaladást érjen el ügyében.
„Az utánajárás… Azt tudni kell, hogy az intézőnek írtam egy levelet, nagyon sok volt a kérdésem. Leírtam neki mindent, azt is, hogy az ő döntésén múlik egy emberi élet. Leírtam, hogy utoljára 5 liter folyadékot szívtak le, megviselte a szervezetet – életveszélyes állapotot tud előidézni akár egy hascsapolás, hogyha nem megfelelő, vagy okozhat egy gyulladást, trombózist. Inkább kerüljük el ennek a lehetőségét. Azt írtam neki, hogy »Önnek egy aláírás, egy pecsét, nekem egy emberi élet, miért dobjam el az életet 41 évesen…« Nekem nincs jogom élni azért, mert megtagadtam a kemoterápiát? Ahogy kezébe vette a levelemet, rányomta a pecsétet a kérelemre. Nem a kórház intézte el, hanem én.
A kórházban megkerestem a koordinátort, megkérdeztem tőle, hogy elvállalják-e az ügyintézést. Nagyon készséges volt, látta, hogy képben vagyok, jobban, mint ők, ugyanis ebben a kórházban az egyetlen vagyok, akinek ilyet tudtak igényelni, erre soha nem volt még itt példa.”
A beteg ekkor még nem is sejtette, hogy az egész országban ő az első, akinek a tartós katéterre beadott méltányossági kérelmét pozitívan bírálták el.
„Elmondtam, hogy ha esetleg a NEAK nem adja meg, akkor be kell adni a Strattmann Alapítványhoz, mert ők ritkán utasítják el. Adódott egy kis félelemérzetem, hogy lesz-e olyan, aki a beültetést elvégzi. Érdeklődtem, hogy van-e a kórháznak ilyen szakembere – kiderült, hogy van, aki ráadásul nagyon is érti a dolgát, valószínűleg december elején sor is kerül a beavatkozásra. Örültem volna, ha egy kicsit előbb történik meg, mert így most megint csapolni kell, ez már tényleg nagyon megviseli a szervezetet.”
A kérelem összeállítása nem megerőltető feladat, de a kórházi dolgozók leterheltsége mégis sokszor akadályozó tényező. Attól tartanak, hogy túl sok idejüket felemészti, és általában kevés a tapasztalatuk az eszközökhöz kapcsolódó méltányosság kérelmekben. Ebben igyekszünk mi segítséget nyújtani számukra: minden olyan dokumentációt összeállítunk, amiben kompetensek vagyunk.
„A NEAK-os eljárás attól függ, hogy a kórházak, orvosok hogyan állnak hozzá. Nagyon fontos, hogy rugalmasak legyenek azok is, akik ezt a dolgot koordinálják. Az is lényeges, hogy a betegnek meglegyen a tudása a betegségéről, és merjen megszólalni, kérdezni, merje elmondani azt, hogy mit gondol a betegségéről.”
