Az ewiCare rendelő 2019-ben nyitotta meg kapuit, ezzel együtt pedig egy hazánkban addig nem létező palliatív terápiát tett elérhetővé az érintett súlyos, végstádiumú betegek részére. A rendelő ügyvezetőjeként addig és azóta is számos fordulópont részese voltam, ezen sorok megírásához pedig a jelenlegi mérföldkő adott ihletet.
„Az ewiCare csapatát klónozni kellene. Profi munka! ” – mondta megkönnyebbülten betegünk a műtőben a minap. Mindig hasonlóan kedves szavakat hallhatunk betegeinktől, akik a legkülönfélébb utakat bejárva találnak rendelőnkre és a tartós katéter terápiájára. Az említett rendelési nap azonban más szempontból is nagyon különleges volt számunkra, hiszen látogatást tett nálunk Nagy-Tóth Ildikó, Tóth Icó, a Mályvavirág Alapítvány elnöke, aki elkötelezett vezetőként és egyben méhnyakrákból gyógyult betegként munkatársaival együtt a betegség megelőzéséért fáradozik, és segítséget nyújt azoknak is, aki benne vannak.
Icót néhány hete ismertem meg, amikor volt alkalmam elmesélni neki nehéz történetünket. Hét évvel ezelőtt indítottam eljárást a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (régi, ismertebb nevén OEP), hogy a súlyos, végstádiumú betegek, akik alapbetegségünk következtében visszatérő has-, illetve mellüregi folyadékgyülemmel küzdenek, államilag finanszírozott keretek között kaphassanak tartós katétert, amelynek segítségével önállóan, otthoni körülmények között enyhíthetik, szüntethetik meg tüneteiket, elkerülve így a rendszeres kórházi kezeléseket. A tartós katéter beültetésének technológiája világszerte ismert, elfogadott és használt, egyértelmű helye van a palliatív terápiák között. Számtalan tanulmány igazolja eredményességét, költséghatékonyságát, életminőségjavító hatását. Hazánkban a palliatív és hospice ellátás, valamint a home care, melyek célja a lehető legjobb életminőség elérése a gyógyíthatatlan beteg ember és családja számára, viszonylag újkeletű, és még nem bontakozott ki valódi értékéhez méltóan.
Az elhúzódó eljárás során született az elhatározás, hogy a terápia – addig is, amíg az állami ellátás részévé nem válik – magánrendelés keretén belül elérhető legyen az érdeklődő betegek számára hazánkban is. Így nyitottuk meg az ewiCare rendelőt, ahol az elmúlt néhány évben közel kétszáz beteg esett át tartós katéter beültetésen.
A NEAK-kal folytatott tárgyalássorozat nagyon jó emlékeket hagyott bennem. A teljes folyamat során azt éreztem, hogy a biztosító szakemberei meg szeretnék érteni az eljárást, nyitottan, betegközpontúan viszonyulnak a kérdéshez. Hozzájárult ehhez természetesen a Szakmai Kollégiumok képviselőinek: a tüdőgyógyász, a mellkassebészeti és az onkológiai tagozatok delegáltjainak szakértelme. A NEAK három évvel ezelőtt meghozta döntését a terápiával kapcsolatban, határozatba foglalta, hogy azt befogadásra alkalmasnak ítéli. Ezzel azonban az eljárás nem ért még a végéhez, az ügy az illetékes minisztérium asztalára került és ott vár ellenjegyzésre. Illetve várt eddig. Arra ugyanis, hogy végleges döntést hozzon, a minisztériumnak három éve van. Ez a három év telik le most, május végén, utána pedig az eljárás törlődik.
Tóth Icó meghallgatta a történetünket, biztos vagyok benne, hogy számtalan hasonlóval találkozott már. Tudja, hogy milyen nagy szükség van a palliációra, a beteg és a hozzátartozók életvégi támogatására.
Sokat beszélgettünk az elmúlt évek tapasztalatairól. Nem szabad azonban elkeserednünk, feladnunk a küzdelmet, még ha úgy érezzük is, hogy egy-egy új terápia, eljárás bevezetése szélmalommal vívott harchoz hasonlít: minden egyes apró lépésnek örülünk, ezeket sikerként könyveljük el.
Megkérdeztem Icótól, hogy honnan meríti a sok erőt az általa vívott küzdelmek során.
Valószínűleg onnan, ahonnan én is, kollégáimmal együtt: a betegek történetéből, hálájából, megkönnyebbüléséből, kedves szavaiból.
Icó a rendelőnkben tett látogatása során kialakult benyomásairól bejegyzést tett közzé alapítványának honlapján. Ezek a szavakkal zárja gondolatait: „Amikor ott voltam, valami nagyon erős érzés kerített hatalmába. Egyszerre döbbentem meg és csodálkoztam rá arra, hogy nem tudtam erről korábban. Ámultam azon, hogy ez az apró eszköz milyen óriási segítséget jelenthet. Láttam a betegek arcán azt a csendes, meghatódott megkönnyebbülést, amit az jelentett, hogy végre enyhül a szenvedésük – és ez a pillanat minden szónál többet mondott. Mélyen hiszem, hogy ennek az eszköznek a helye a palliatív ellátásban van – államilag finanszírozott formában. (…)
A palliatív ellátásról sajnos keveset hallunk. Pedig fontos. Nagyon fontos. Jelenleg az eszköz csak magánfinanszírozásban érhető el, de mi – a Mályvavirág Alapítványnál – azon dolgozunk, hogy ez változzon. Hogy meghalljanak bennünket. Hogy ez a lehetőség elérhető legyen minden beteg számára, akinek a hasában vagy mellkasában folyadék gyűlik fel. Mert ez nem luxus – ez emberi méltóság.”
